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Autismo, governo e o livre-mercado

autismoPor conta de uma situação pessoal, eu me vi nos últimos tempos em contato permanente com o universo autista. O autismo é um transtorno global do desenvolvimento humano que impede a plena capacidade de comunicação e socialização do autista, afetando-o em diferentes níveis. São também várias as síndromes que geram o que se chama de “Transtorno do Espectro Autista”, gênero no qual estão as espécies autismo, asperger, e transtorno não especificado.

A falta de informação sobre o tema na rede pública é algo de assustador. Simplesmente não há acesso a um especialista decente na rede pública do Rio de Janeiro em curto prazo, e quando há, é sempre naquele expediente de atendimento de massa. As ONGs que recebem ajuda governamental até têm algum preparo melhor, mas ainda assim de maneira muito superficial.

O que me causou mais espanto é a recusa de se fechar diagnóstico e se iniciar tratamento para crianças antes dos três anos. Segundo os especialistas públicos, salvo em casos graves, não há como se fechar diagnóstico antes dos três anos, e a criança tida como “atrasada” nas creches, mas que na verdade tem uma deficiência e precisa ser tratada, acaba sendo, invariavelmente, deixada para trás. O despreparo ainda é muito grande nesse campo.

Quando o poder público realmente resolve começar o tratamento nessas crianças, pode ser tarde demais. Anos de vida com qualidade são jogados no lixo, e o tratamento com a criança mais velha já é muito menos eficiente. Em certos casos, a criança se fechou de tal forma que, por conta de dois ou três anos de atraso no início do tratamento, fica impossibilitada de ter uma vida plena e produtiva. Essa conta acaba caindo, obviamente, em toda a sociedade, que passa a arcar com os custos de um membro especial não-produtivo e encarcerado em uma prisão sem muros, o que denota uma política pública muito burra.

O mais interessante sobre esse tema é que o não-tratamento antes dos três anos vai contra a diretriz da “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista” (Lei 12.764/12), que no seu art. 3o, III, declara:

Art. 3o  São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista: 

(…)

III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo: 

a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;

b) o atendimento multiprofissional;

c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;

d) os medicamentos;

e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

Na verdade esses “direitos” são exatamente o que não existem, muito por conta da própria lógica estatal de economizar ao máximo hoje para jogar a conta pro governante futuro. E não vou aqui dizer que o tratamento público nunca funciona. Ele às vezes pode funcionar, mas é muito menos eficiente, na média, que o tratamento privado. Os profissionais da rede pública são também muito dedicados, e quem trabalha nesse campo normalmente tem um sentimento caritativo acima da média, mas esses mesmos profissionais lutam contra uma estrutura muito arcaica. Alguns poucos centros de referência públicos são realmente bons, e quando isso acontece ocorre por conta da dedicação exclusiva dos ótimos profissionais lá, nunca por conta da lógica do sistema, que a competência deles conseguiu superar.

Na realidade do serviço privado, tive acesso a um instituto que rapidamente apresentou um prognóstico seguro no caso que acompanhei, juntamente com uma neuropediatra de altíssimo nível. O preço era muito alto, mas outros institutos possuem preços mais convidativos e também entregam um trabalho de excelência. Lá vi crianças que, por conta do tratamento iniciado desde cedo, hoje vivem vidas absolutamente normais, e muitas com nível intelectual muito superior à média. O tratamento é feito com muito mais zelo, carinho e profissionalismo, afinal, há a questão financeira envolvida, onde quanto melhor o tratamento, mais clientes e mais dinheiro entra, aumentando a estrutura e o número de vagas.

E o que é mais incrível: testemunhei a reunião de grupos de apoio mútuo de autistas já adolescentes que, por conta da internet livre (que o governo pretende sufocar com o Marco Civil), se encontraram e descobriram que não estão sozinhos, tendo pessoas que compartilham das suas limitações, angústias e desafios. Esses grupos de jovens passaram a ser amigos e compartilhar experiências sociais típicas de qualquer adolescente, adaptados à sua circunstâncias. Por exemplo, ao irem para um bar à noite, costumam ir para os menos barulhentos, já que o barulho alto incomoda muitos deles, mas não deixam de sair, conversar, se divertir, namorar e serem felizes, graças também à diversidade cultural e de entretenimento que só o capitalismo pode oferecer.

Essa experiência apenas reafirmou em mim a convicção que sempre tive: a de que o modo de produção e distribuição de bens e serviços capitalista é o único modo eficiente e decente possível, inclusive no âmbito dos serviços de tratamento de autistas.

A solução para o tratamento dos economicamente desprivilegiados não está no serviço público burocrático e que usa de todos os subterfúgios para adiar o começo do tratamento, mas sim na entrega de vales/bolsas para que todos, independentemente da condição social, tenham acesso a tratamento digno.

Enquanto o modelo atual perdurar e não for substituído pelo sistema de vales e bolsas para tratamento privado de crianças autistas de famílias pobres, vidas perderão qualidade de maneira irreversível, a Lei de Direitos dos Autistas será letra-morta e toda a sociedade perderá a contribuição única que cada indivíduo desse pode agregar, sempre às custas de muito desperdício de dinheiro público em um Sistema Único de Assistência Social que não funciona.

Bernardo Santoro

Bernardo Santoro

Mestre em Teoria e Filosofia do Direito (UERJ), Mestrando em Economia (Universidad Francisco Marroquín) e Pós-Graduado em Economia (UERJ). Professor de Economia Política das Faculdades de Direito da UERJ e da UFRJ. Advogado e Diretor-Executivo do Instituto Liberal.